A definição sobre o “DIA ESTADUAL DA CONSCIENTIZAÇÃO DO RAQUITISMO HIPOFOSFATÊMICO (doença em que os ossos se tornam moles e doloridos e se curvam facilmente), vai para debate e votação no plenário da Assembleia Legislativa de Santa Catarina, como continuidade da tramitação do Projeto de Lei aprovado pela Comissão de Saúde.
Iniciativa do deputado Maurício Eskudlark (PL), e a intenção é incentivar a promoção de palestras, seminários, campanhas e outras atividades relacionadas à identificação da doença, difundir informações sobre os sinais, sintomas e tratamento da doença, bem como sobre os direitos dos pacientes, a fim de assegurar-lhes assistência à saúde. Outra meta é promover o conhecimento sobre a doença, para proporcionar melhor qualidade de vida a que sofre com os sintomas e a seus familiares.
Eskudlark justificou o projeto pelo fato de o raquitismo hipofosfatêmico ser “uma grave doença genética hereditária que ocasiona sérias deformidades no sistema esquelético humano, tornando-o mole e curvo”. Por causa disso, o correto crescimento e alongamento de importantes regiões fundamentais ao equilíbrio e à manutenção da estatura do ser humano são impedidas.
CONSEQUÊNCIAS DA DOENÇA
De acordo com a matéria, “tudo se dá em razão de uma falha no alinhamento dos cromossomos, ocasionando uma anomalia no tubo renal, que baixa drasticamente a concentração do fosfato na corrente sanguínea, em decorrência da eliminação exagerada e descontrolada da substância pela urina.” A proposta destac ainda que a doença se manifesta com um amplo espectro de anormalidades, “como baixa estatura, raquitismo grave, hipofosfatemia isolada e o retardo no crescimento”.
A escolha do dia 23 de junho foi escolhida por ser a data em que se comemora o Dia lnternacional de Conscientização de Raquitismo Hipofosfatêmico. Ao ler o relatório, Miotto informou que o voto favorável de Berlanda foi dado pelo “reconhecimento do mérito do projeto”, que promove a conscientização sobre a importância de dar visibilidade ao tema, além de fomentar a integração dos acometidos pela enfermidade à sociedade.
OUTROS DEBATES
A Comissão de Saúde aprovou também três requerimentos protocolados pelo deputado Neodi Saretta (PT). Um deles solicitou a realização pelo colegiado, em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde e com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira, de seminários para capacitação na atenção à saúde das pessoas com estomias intestinais, urinários e/ou fístulas cutâneas. Os eventos acontecerão em seis etapas nas cidades de São Miguel do Oeste, Chapecó, Concórdia, Lages, Joinville e Mafra, em datas a serem definidas.
O segundo tema acatado foi a aprovação da participação em reunião da comissão, de representantes do Observatório SUS, em data a ser definida. Na ocasião, serão debatidas e encaminhadas questões relacionadas sobre a Defesa do Sistema Único de Saúde, quanto a sua universalidade, integralidade, equidade, descentralização e controle social.
Por fim, teve aceitação o requerimento que atendeu solicitação da Associação de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais de Santa Catarina. A entidade pediu para que durante o mês de maio seja iluminada a fachada e as dependências da Assembleia Legislativa com a cor roxa, devido ao mês de maio ser dedicado à divulgação e conscientização das doenças inflamatórias Intestinais (doença de Crohn e retocolite ulcerativa).
(texto: Alessandro Bonassoli – Agência ALESC)
