ALESC APROVA CRIAÇÃO DE CADASTRO ESTADUAL DE PACIENTES COM DOENÇAS RARAS EM SANTA CATARINA

Deputados aprovaram, em sessão plenária, projeto que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras para auxiliar no planejamento de políticas públicas e no atendimento especializado em Santa Catarina. //FOTO: Bruno Collaço/Agência Alesc//

Os deputados estaduais aprovaram, na sessão desta quarta-feira (3), a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras em Santa Catarina. A medida está prevista no Projeto de Lei (PL) 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), e ainda passará pela votação da Redação Final antes de seguir para análise do governador do Estado.

Pelo texto aprovado, o cadastro terá a função de reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com doenças raras, definidas como aquelas que afetam até 65 indivíduos a cada grupo de 100 mil habitantes. Entre os exemplos estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.

Ferramenta para planejamento e assistência

De acordo com a autora da proposta, a criação do cadastro é uma importante ferramenta para a formulação de políticas públicas voltadas a esse público.

Segundo Ana Campagnolo, a medida é uma “medida fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.

A deputada também destaca que o cadastro poderá facilitar o acesso a medicamentos, exames e terapias, contribuindo para uma melhor qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias.

Novembro Acromático e Capital Catarinense da Feijoada

Durante a mesma sessão, os parlamentares aprovaram o Projeto de Lei 659/2025, que institui o Novembro Acromático – Mês Preto e Branco de Mobilização e Conscientização contra a Dengue. A iniciativa é de autoria do suplente de deputado Adilson Girardi.

Também foi aprovado o Projeto de Lei 923/2025, do deputado Julio Garcia (PSD), que reconhece oficialmente o município de Bom Jesus como a Capital Catarinense da Feijoada.

Outro destaque da sessão foi o pronunciamento do deputado Volnei Weber (MDB), que utilizou a tribuna para defender a agilização das próximas etapas do concurso público da Polícia Civil de Santa Catarina.

O parlamentar apresentou uma indicação ao governo do Estado solicitando a realização do teste de aptidão física dos candidatos e a imediata criação de cadastro de reserva para futuras convocações.

Volnei Weber argumentou que é necessário flexibilizar as restrições para a continuidade do certame diante da carência de efetivo na corporação.

“A estrutura tem déficit real e preocupante”, diz Volnei. “Precisamos de inteligência em campo, e pessoal nas delegacias especializadas”.

 

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