ALESC APROVA SEMANA DE CONSCIENTIZAÇÃO DA SÍNDROME DE DRAVET E CRIA PROGRAMA ESTADUAL DE INCENTIVO À LEITURA

Síndrome de Dravet costuma se manifestar no primeiro ano de vida, exigindo diagnóstico precoce e acompanhamento especializado. (Foto: Freepik)

A Assembleia Legislativa de Santa Catarina aprovou o PL 700/2025, que institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet, uma encefalopatia epiléptica de desenvolvimento, de origem genética e considerada rara.

A síndrome costuma se manifestar ainda no primeiro ano de vida, com convulsões febris prolongadas, recorrentes e resistentes a medicamentos. Além das crises epilépticas, os pacientes podem apresentar comorbidades neurológicas, comportamentais e atrasos no desenvolvimento.

A proposta é de autoria da deputada Ana Campagnolo e presta homenagem ao menino Davi da Silva, morador do litoral catarinense que convive com a síndrome há nove anos.

Diagnóstico precoce e mais informação

“No Estado são 12 crianças diagnosticadas, mas a gente imagina que possam existir mais, sem acesso a informações e ao diagnóstico correto, justamente por falta de conscientização sobre esta doença rara”, afirmou a deputada.

“Queremos tornar este um assunto pelo qual a Assembleia se compromete politicamente e também para que o tratamento de saúde e a qualidade de vida destas crianças e suas famílias sejam melhorados”, completou Campagnolo.

O projeto aprovado propõe que a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet seja lembrada anualmente na semana do dia 22 de março. Entre as atividades previstas, estão palestras e workshops ministrados por profissionais de saúde e especialistas.

Também está prevista a distribuição de material informativo sobre a síndrome, seus sintomas e tratamentos, além de exposições e mostras de trabalhos realizados por alunos sobre o tema.

Incentivo à leitura nas escolas públicas

Também foi aprovado o PL 18/2025, que cria o Programa Estadual de Incentivo à Leitura nas Escolas Públicas de Santa Catarina.

As ações incluem a ampliação do acesso aos livros por meio da distribuição de acervos literários às escolas públicas e o incentivo à criação de espaços de leitura, como bibliotecas escolares e salas de leitura, equipados com recursos tecnológicos e mobiliário adequado.

A proposta é de autoria da deputada Paulinha (Podemos) e tem como foco a formação de leitores críticos e o fortalecimento da cidadania por meio da educação.

O programa prevê:

  • Ampliação e distribuição de acervos literários;
  • Criação e modernização de bibliotecas escolares;
  • Implantação de salas de leitura com recursos tecnológicos;
  • Oficinas, clubes de leitura, saraus e feiras literárias.

Na justificativa, a autora destaca que os índices de leitura no Brasil ainda são preocupantes e que a política pública busca reverter esse cenário no Estado.

Ambos os projetos seguem agora para sanção do governador para que passem a valer como lei em Santa Catarina.

Perguntas Frequentes

1) O que é o PL 700/2025 aprovado pela Alesc?

O projeto institui a Semana Estadual de Conscientização da Síndrome de Dravet em SC, visando informar a população sobre essa encefalopatia epiléptica rara de origem genética.

2) Quais são os sintomas da Síndrome de Dravet citados na matéria?

A síndrome manifesta-se no primeiro ano de vida com convulsões febris prolongadas e resistentes a medicamentos, além de comorbidades neurológicas e de desenvolvimento.

3) Quando será celebrada a Semana da Síndrome de Dravet?

A data proposta para a lembrança anual é a semana que compreende o dia 22 de março, com atividades educativas e workshops.

4) Qual o objetivo do Programa de Incentivo à Leitura (PL 18/2025)?

O programa busca formar leitores críticos, ampliar o acesso a acervos literários e modernizar bibliotecas e salas de leitura nas escolas públicas estaduais.

5) Quem são os autores desses projetos aprovados?

O projeto sobre a Síndrome de Dravet é de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), e o Programa de Incentivo à Leitura é de autoria da deputada Paulinha (Podemos).

 

 

 

 

 

 

 

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